Ψυχοκοινωνικά προβλήματα στην Ογκολογία

Γράφει η

Σαββούλα Μάλλιου MD, PhD

Παθολόγος-Όγκολόγος

Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Ιωαννίνων

Γ.Γ.Ελληνικής Μαστολογικής Εταιρείας

PREDICT

sevvimalliou@gmail.com

Υπάρχει άραγε αρρώστια άλλη που προκαλεί τόσο οδυνηρούς συνειρμούς και τόσα ψυχοκοινωνικά προβλήματα όσο ο καρκίνος;

Είναι γενικά παραδεκτό ότι το πνεύμα και η ψυχή βοηθούν τους καρκινοπαθείς ν’ αντιμετωπίσουν τα ποικίλα προβλήματα που δημιουργούνται ήδη από την αρχική διάγνωση.

•  Προβλήματα που σχετίζονται με την ασθένεια και τις παρενέργειες της θεραπείας όπως ο θάνατος που απειλεί και η εικόνα του σώματος και η λειτουργικότητά του που αλλάζει.
•  Προβλήματα που δημιουργούνται στο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον όπως ο στιγματισμός, η αναπηρία και η πρόωρη συνταξιοδότηση.
• Ότι ισχύει για την εκπαίδευση στην ψυχοκοινωνική ογκολογία καθορίζεται με το Προεδρικό Διάταγμα του 1998. Στο άρθρο 2 αυτού του διατάγματος μεταξύ άλλων αναφέρεται ότι ο Παθολόγος Ογκολόγος στο τέλος της εκπαίδευσής του στην Παθολογική Ογκολογία πρέπει να είναι ικανός να γνωρίζει, να ενημερώνει και να καθοδηγεί τον ασθενή και το περιβάλλον του για τις δυνατότητες της ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης.

Τα κέντρα εκπαίδευσης στη χώρα μας είναι τα Παθολογικά Ογκολογικά τμήματα των αντικαρκινικών Νοσοκομείων, τα Παθολογικά Ογκολογικά τμήματα των Γενικών Νοσοκομείων και τα Παθολογικά Ογκολογικά τμήματα των Πανεπιστημίων με επαρκή αριθμό κλινών. Τα πιο πάνω τμήματα πρέπει να είναι κατάλληλα στελεχωμένα και να υπάρχει κάλυψη από ομάδα συναδέλφων άλλων ειδικοτήτων και από συναφή επαγγέλματα υγείας.

Η ορθή και πλήρης εκπαίδευση του ιατρικού και του λοιπού εμπλεκόμενου προσωπικού αποτελεί ένα από τα πιο βασικά όπλα στον αγώνα κατά του Καρκίνου. Οι υπεύθυνοι φορείς σε παγκόσμιο, Ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο δίνουν τα τελευταία χρόνια ιδιαίτερη προσοχή στη βελτίωση της εκπαίδευσης σε θέματα που έχουν σχέση με την πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία του Καρκίνου. Η εκπαίδευση απευθύνεται σε γιατρούς όλων των ειδικοτήτων, σε ειδικευόμενους της Παθολογικής Ογκολογίας, που καθιερώθηκε στην Ελλάδα ως αυτοτελής ειδικότητα ήδη από το 1998, σε όλους όσους παρέχουν υπηρεσίες υγείας, αλλά και στο γενικό πληθυσμό. Για παράδειγμα, από το 1989 ήδη πραγματοποιούντο τα Μετεκπαιδευτικά Μαθήματα από την Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας, Ετήσια Επιμορφωτικά Σεμινάρια της Ελληνικής Ογκολογικής Εταιρείας από το 1990 και σημαντικός αριθμός άλλων σχετικών δραστηριοτήτων. Δυστυχώς σε κανένα από τα υπάρχοντα προγράμματα δεν συμπεριλαμβανόταν ο τομέας της ψυχοκοινωνικής Ογκολογίας.

Σημαντικό θέμα της εκπαίδευσης αποτελεί η ολιστική αντιμετώπιση του αρρώστου όχι μόνο για τη συγκεκριμένη νόσο αλλά και για το σύνολο των προβλημάτων που δημιουργούνται από αυτή δηλαδή από ψυχικής, κοινωνικής, οικογενειακής και εργασιακής πλευράς. Η εκπαίδευση αυτή πρέπει να αφορά και τους τρόπους επικοινωνίας και επαφής με τον άρρωστο.

Οι στόχοι των ιατρικών παρεμβάσεων σε ψυχοκοινωνικό επίπεδο είναι:

• Η συμβολή στην θεραπευτική προοπτική 
• Η αντιμετώπιση των ψυχικών κρίσεων
• Η βελτίωση της ποιότητας ζωής
• Η στήριξη της θεραπευτικής ομάδας
• Η μείωση της συναισθηματικής εξουθένωσης του επαγγελματία υγείας γνωστό με τον αγγλικό όρο burn out.

Στη χώρα μας Κέντρα που θα μπορούσαν να βοηθήσουν τους γιατρούς στο έργο τους είναι το κέντρο ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης της Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας το οποίο διαθέτει τηλεφωνική γραμμή επικοινωνίας και το κέντρο ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης γυναικών με Καρκίνο του μαστού «Έλλη Λαμπέτη» της Ελληνικής Εταιρείας Μαστολογίας.

Η ανάγκη για εκπαίδευση των ιατρών με σεμινάρια ψυχοκοινωνικής ογκολογίας γίνεται ολοένα και πιο επιτακτική στα πλαίσια βελτίωσης της ποιότητας νοσηλείας του ασθενούς. Τα θέματα των σεμιναρίων πρέπει να οριστούν με βάση τις διαστάσεις των προβλημάτων που υπάρχουν στους ογκολογικούς ασθενείς και είναι ποικίλα:

• Σχέση νου και σώματος: Μια ψυχολογική προσέγγιση στη θεραπεία του καρκίνου. Ο ασθενής και ο ιατρός πρέπει να σκεφτούν όχι μόνο τι συμβαίνει σε καθαρά σωματικό επίπεδο, αλλά και ό,τι συμβαίνει γενικά στη ζωή του ασθενή. Αν στο σύνολό του το κύκλωμα νους-σώμα-συναισθήματα που συνθέτουν το άτομο δε δουλεύει προς την κατεύθυνση της υγείας, τότε οι καθαρά σωματικές παρεμβάσεις μπορεί να μην πετύχουν.
• Η έρευνα για τα αίτια του καρκίνου:Πολλοί ασθενείς έρχονται μπερδεμένοι σχετικά με το τι είναι ο καρκίνος και τι τον προκαλεί. Οι περισσότεροι από αυτούς αναρωτιούνται «Γιατί σ’ εμένα; Γιατί εγώ;». Σήμερα ο καθένας «γνωρίζει» ότι ο καρκίνος προκαλείται από καρκινογόνες ουσίες ή από γενετική προδιάθεση, ή από ακτινοβολία, ή πιθανά από τη δίαιτα. Ούτε ένα από αυτά τα στοιχεία στην πραγματικότητα δεν αποτελεί από μόνο του επαρκή εξήγηση για το ποιος παθαίνει καρκίνο και ποιος όχι. Η θεωρία της ανοσοεπαγρύπνησης λέει ότι για να δημιουργηθεί καρκίνος, η λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος πρέπει κατά κάποιο τρόπο να ανασταλεί.
• Η σχέση άγχους και ασθένειας:Γράφοντας σχεδόν 2000 χρόνια πριν, το 2^ο αιώνα μ.Χ. ο Γαληνός παρατήρησε ότι οι χαρούμενες γυναίκες ήταν λιγότερο επιρρεπείς στον καρκίνο από ότι ήταν οι ψυχολογικά καταπονημένες. Ο Χανς Σέλυ στο Πανεπιτήμιο της Πράγας, το 1920 έκανε μια εργασία που δείχνει ότι τα συναισθήματα μπορούν να προκαλέσουν ασθένειες. Πρόσφατες έρευνες που έγιναν σε πειραματόζωα και σε ανθρώπους, ενίσχυσαν την έρευνα του Σέλυ και άρχισαν να αποκαλύπτουν τη φυσιολογική διαδικασία με την οποία οι συναισθηματικές αντιδράσεις στο στρες μπορούν να δημιουργήσουν ευαισθησία του ατόμου στην ασθένεια αυτή.
• Οι προσδοκίες για τον καρκίνο και η επίδρασή τους στην ανάρρωση: Η ελπίδα είναι σημαντικό στοιχείο επιβίωσης του καρκινοπαθή ενώ η ανημποριά και η απελπισία είναι συχνά πρόδρομοι του καρκίνου. Η ελπίδα που προσπαθεί ο ιατρός να μεταδώσει είναι μια στάση απέναντι στη ζωή. Δεν είναι ζήτημα απλώς φιλοσοφικό αλλά ζήτημα επιβίωσης.
• Έλεγχος του πόνου:Για να αντιμετωπιστεί πρέπει να ληφθεί υπόψη όχι μόνο η σωματική αλλά και η συναισθηματική κατάσταση του ασθενή.
• Ο ρόλος της σωματικής άσκησης στη θεραπεία του καρκίνου: Η εμπειρία δείχνει ότι οι καρκινοπαθείς είναι ικανοί για πολύ μεγαλύτερη σωματική δραστηριότητα απ’ ότι υποθέτουν οι περισσότεροι άνθρωποι. Η σωματική άσκηση βελτιώνει την υγεία και βοηθά να ξεπεραστεί ο πόνος.
• Αντιμετώπιση του φόβου της υποτροπής και του θανάτου:Όλοι οι καρκινοπαθείς φοβούνται την υποτροπή. Για να αντιμετωπίσουμε αυτή την κατάσταση πρέπει να ισορροπούμε τις ελπίδες των ασθενών μας για ανάρρωση με μια ανοιχτή συζήτηση πάνω στην αντιμετώπιση του φόβου της υποτροπής και του θανάτου. Είναι σημαντικό να κατανοήσουν οι ασθενείς ότι η ψυχολογική αλλαγή που καθιστά πιθανή τη ανάρρωση δεν είναι μια ευθεία ανοδική πορεία, αλλά μια δυναμική πορεία με σκαμπανεβάσματα.
• Εξατομικευμένη, ευέλικτη και προσαρμοσμένη στις ανάγκες αντιμετώπιση:Γιατί κάθε άρρωστος με καρκίνο είναι μια ξεχωριστή οντότητα.

Ο Παθολόγος Ογκολόγος ως σύνδεσμος με τον ασθενή και με τα μέλη της οικογένειας:

• Ενθάρρυνση του ασθενούς και της οικογένειας. Συναισθηματική υποστήριξη των ανθρώπων που έχουν το τραγικό προνόμιο να γνωρίζουν την κακή πρόγνωση της νόσου τους, λόγω της πολιτικής αποκάλυψης των ιατρών. Οπωσδήποτε αυτός ο ρόλος είναι δύσκολος και πρέπει να βιώνεται σε διαπροσωπικό επίπεδο (ο γιατρός και ο θάνατος του άλλου) και όχι απρόσωπα ή ενδοπροσωπικά ώστε να μην δημιουργείται ψυχική ένταση
• Οδηγίες για τον έλεγχο του πόνου και των συμπτωμάτων και οδηγίες για την ρύθμιση εκκρεμοτήτων όταν η οικογένεια έχει δυσκολίες.
• Εύρεση νοήματος με εστίαση στη ζωή και αποδοχή του θανάτου, βοηθώντας τον ασθενή και την οικογένεια να έρθει αντιμέτωπη και να συμφιλιωθεί με το θάνατο.
• Αναγνώριση και άμεση αντιμετώπιση συμπτωμάτων κατάθλιψης, άγχους και έντονης σωματικής κόπωσης στα άτομα που φροντίζουν τον καρκινοπαθή.
• Τακτική ενημέρωση και καθοδήγηση σχετικά με τη θεραπεία του ασθενούς ώστε να μπορεί να προσαρμοστεί η φροντίδα στις εκάστοτε απαιτήσεις.
•  Παροχή βοήθειας μέσω της εξερεύνησης ατόμων ή ομάδων που μπορούν να βοηθήσουν τον ασθενή και συντονισμός για την σειρά υπηρεσιών υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών που χρειάζεται ο καρκινοπαθής.
• Παροχή συνολικής φροντίδας εκτιμώντας πότε είναι ανάγκη για αλλαγές σε αυτό, καθώς η νόσος εξελίσσεται και παρεμβαίνοντας όποτε είναι ανάγκη να ρυθμιστεί κάποια αλλαγή.

• Διαφύλαξη της ακεραιότητας των ιατρών:Συχνά τα προβλήματα των ασθενών αντανακλούν στο ιατρικό προσωπικό
• Εκπαίδευση της υπόλοιπης θεραπευτικής ομάδας: Ο παθολόγος ογκολόγος είναι ο κύριος αρμόδιος να εκπαιδεύσει την θεραπευτική ομάδα

• Στην επικοινωνία, την αναγνώριση και ικανοποίηση των αναγκών του ασθενούς χωρίς να παραβλέπουν τα δικά τους προβλήματα.
• Στην κατ’ οίκον νοσηλεία ώστε να μειώνεται η ανάγκη μετακίνησης του ασθενούς.
• Στην αντιμετώπιση ασθενών τελικού σταδίου με επικέντρωση στις υποστηρικτικές υπηρεσίες και στις ανακουφιστικές θεραπείες.

Μέσα από τη θεραπευτική ομάδα το προσωπικό μπορεί να προσφέρει αποτελεσματική και ποιοτική νοσηλεία στους καρκινοπαθείς, αλλά και απαλλάσσεται από τη φόρτιση. Η ύπαρξη ομάδων, κατά κλινικές και η κατάλληλη εκπαίδευσή τους θα μπορούσε να λύσει το πρόβλημα της επικοινωνίας μεταξύ των ειδικοτήτων ογκολόγων, άλλων ιατρών, νοσηλευτών, ψυχολόγων, κοινωνικών λειτουργών, γιατί όταν όλοι αυτοί λειτουργούν σαν ομάδα τα αποτελέσματα είναι ευεργετικά.

Κατανοούμε λοιπόν ότι ο Παθολόγος Ογκολόγος εκτός από τις επιστημονικές του γνώσεις πρέπει να έχει εκπαιδευτεί στην ιατρική συμπαράσταση, στην ανθρώπινη φροντίδα και την ψυχολογική υποστήριξη.

Οι δυσχέρειες στην ανάπτυξη εκπαιδευτικών προγραμμάτων δεν είναι λίγες (η στάση του ιατρικού και παραϊατρικού προσωπικού λόγω έλλειψης δυναμικού, η εύρεση χώρων όπου θα γίνει η εκπαίδευση και προβλήματα οργάνων και στελέχωσης). Αν ξεπεραστούν αυτά τα προβλήματα θα παρέχεται υψηλής ποιότητας νοσηλεία στον ασθενή που θα του επιτρέψει είτε να θεραπευθεί είτε να ζήσει ποιοτικά μέχρι το τέλος όποτε και αν έρθει αυτό.

Ο Μάινστερ Έκαρτ, ένας διορατικός φιλόσοφος του 13ου αιώνα, παρατήρησε ότι «Το κύτταρο πρέπει να σπάσει στα δύο, αν θέλουμε να βγει αυτό που υπάρχει μέσα». Από τότε σε όλα τα ερευνητικά ογκολογικά κέντρα οι επιστήμονες προσπαθούν να σπάσουν το καρκινικό κύτταρο, πιστεύοντας πως ο πυρήνας θα γίνει πιο εκτεθειμένος για να τον μελετήσουν.

Παραφράζοντας τον Μπουσκάλια θα μπορούσαμε να ισχυριστούμε ότι: εκεί ανάμεσα στα κομμάτια του, πιστεύουμε κι εμείς πως θα βρεθεί ο σύμμαχος στο θάνατο. Η ελπίδα μας στην αυτοδημιουργία. Η δύναμή μας στην συνεκτικότητα. Η μοναδικότητά μας, στο σκοπό. Η ανάταση μέσα από την οικειότητα και τον έρωτα. Και η πηγή για το ξεπέρασμα των αμφιβολιών, των ματαιώσεων και της δυστυχίας μας. Υπάρχουν πολλά ακόμα να βρεθούν. Η ανακούφιση βρίσκεται στο γεγονός, πως έχει γίνει το πρώτο βήμα. Το κύτταρο έχει ανοίξει και ο πυρήνας είναι εκτεθειμένος…